美國(guó)17歲少女妮科爾·德利恩是睡美人綜合征患者。這種病聽(tīng)起來(lái)很美,發(fā)作時(shí)令妮科爾痛苦不已,一天睡眠近20小時(shí),最多持續(xù)64天,因此錯(cuò)過(guò)生活中諸多美好時(shí)光。

長(zhǎng)睡

德利恩一家住在賓夕法尼亞州匹茲堡。妮科爾的母親薇姬告訴美國(guó)“紐卡斯?fàn)栃侣勗诰€”記者,女兒發(fā)病時(shí)一天睡17至19個(gè)小時(shí),起床就是進(jìn)衛(wèi)生間洗漱、去廚房吃飯,這種狀態(tài)通常持續(xù)數(shù)天甚至一個(gè)月,最長(zhǎng)一次連續(xù)64天。

發(fā)病期間,妮科爾即便起床也處于不清醒狀態(tài),仿佛夢(mèng)游一般。薇姬說(shuō):“她目光呆滯,滿臉茫然,完全不知周遭情況。她會(huì)吃很多,走進(jìn)廚房打開(kāi)冰箱門(mén),看見(jiàn)想吃的拼命吃,無(wú)論數(shù)量,有一次,她一口氣吃下大約1.4公斤軟糖?！?/p>

“這不是一種童話般的疾病,”薇姬說(shuō),“她醒不過(guò)來(lái),無(wú)法自己動(dòng)手穿著打扮、梳頭洗澡。她錯(cuò)過(guò)了人生中一些重要時(shí)刻,錯(cuò)過(guò)了多個(gè)圣誕節(jié)和感恩節(jié),過(guò)去10年間,她只過(guò)了3個(gè)圣誕節(jié)?！?/p>

難診

妮科爾第一次發(fā)病時(shí)只有6歲。當(dāng)時(shí),父母見(jiàn)她持續(xù)5至7天特別貪睡,仿佛回到嬰兒狀態(tài),便帶她看醫(yī)生。

好幾家醫(yī)院的醫(yī)生對(duì)此困惑不已,25個(gè)月后才確診,妮科爾患有俗稱睡美人綜合征的克萊恩-萊文綜合征。這是一種罕見(jiàn)病癥,又稱周期性嗜睡貪食綜合征,多見(jiàn)于青少年,以間歇性發(fā)作的飲食亢進(jìn)、貪睡及心理和行為障礙為特征。全世界患者僅千余人,多數(shù)人成年后癥狀消除。

醫(yī)學(xué)界至今不清楚病因,也沒(méi)有特效療法。醫(yī)生只能組合刺激類(lèi)藥物和睡眠藥物,一方面防止患者無(wú)預(yù)兆入睡,一方面提高患者睡眠質(zhì)量。

“我們花了25個(gè)月才找到醫(yī)生確診,我希望更多人了解這種疾病,知道它的存在,”薇姬說(shuō)。

期盼

長(zhǎng)睡不起嚴(yán)重影響了妮科爾的生活。她因此耽誤不少功課,只能趁暑假?gòu)浹a(bǔ)。

妮科爾在“克萊恩-萊文綜合征生活”網(wǎng)站發(fā)表文章說(shuō):“我憎恨克萊恩-萊文綜合征,討厭它偷走了我的生命?！?/p>

妮科爾寫(xiě)道,睡眠紊亂不僅令她錯(cuò)過(guò)很多美好時(shí)光,也令她失去友誼和愛(ài)情?！坝幸粋€(gè)男孩喜歡我,但在我一次發(fā)病長(zhǎng)睡后,對(duì)我失去興趣?！?/p>

妮科爾的病令母親薇姬無(wú)法外出工作,一家五口全靠父親哈利的薪水生活。

全家人都期盼妮科爾早日擺脫克萊恩-萊文綜合征,尤其是妮科爾自己。她說(shuō):“我只想成為一個(gè)普通孩子,能夠上學(xué),參加生日聚會(huì)和學(xué)?；顒?dòng)。”(黃敏)