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第三屆全國瓷娃娃病人大會人物專訪

2013-09-11 20:28:30 來源:中國日報北京記者站
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江均紅: 美麗人生,勇敢追夢

江均紅是個非常漂亮的瓷娃娃病人,精致的妝容,時尚的服飾,顯出她愛美的個性。四年前在瓷娃娃罕見病關愛中心的幫助下,江均紅接受了兩處小腿手術,終于18歲時站起來,像嬰兒一樣蹣跚學步,開始新的人生。自那以后,她努力學習化妝、美甲等手藝,給自己也給更多女孩子帶去美麗。現在,她有個美好的愿望,她要報答社會,免費教會瓷娃娃姑娘們美容技藝以自立,然后,有一天能開起自己的美容院,帶著病友們一起創造美麗。

求學的艱辛

江均紅出生在貴州的一個貧苦家庭,一家四個姐妹,排行第三。她和妹妹江均城不幸遺傳到了爸爸的脆骨病。江均紅從5歲開始就骨折不斷,一直不能行走。小學時,兩姐妹每天都由爸爸和姐姐們背著上下學。不過她們一點也不喜歡學校。江均紅回憶說,當時老師們都歧視、冷落她,不伸以援手就算了,還叫同學們孤立她。因為語文英語學得不錯,所以語文老師與英語老師待江均紅稍稍好些。

江均紅小學五年級時,妹妹均城上二年級。一次,均城班里的班長由于桌子沒有放書包的結構,向老師提出要和均城的調換。因為均城一個人坐,即使沒有放書包的桌子,也可將自己的書放在另一張桌子上,所以姐姐均紅提出,若班長的桌子并無質量問題,夠結實,愿意調換。江均紅來到妹妹的教室,仔細查看班長的桌子,發現有些晃蕩,擔心有天桌子散架會砸到妹妹的腿,又會引起嚴重的骨折,因此不同意調換。江均城的班主任非常生氣,于是跑到均紅的教室,當著所有人的面辱罵均紅。江均紅頓時覺得心酸,但仍是忍住眼淚。第二天,班主任擅自調換了桌子。江均紅知道,不能懦弱,一味忍讓只能讓別人變本加厲地欺負自己,要保護自己,保護自己的妹妹。于是她一氣之下將此事上告到校長,最后均城的班主任受到了懲罰,被調走。然而,雖說維護了自己的權利,兩姐妹在學校感受不到一絲溫暖,漸漸地延誤上學,終于江均紅在初一骨折后輟學,妹妹均城在小學五年級時輟學。

來自北京的驚喜

2009年,江均紅通過姐姐的朋友介紹,向當時還是瓷娃娃關懷協會的瓷娃娃罕見病關愛中心網站發出免費手術申請。經過審核,她獲得了協會全額資助,由協會志愿醫生任秀智大夫操刀,進行兩處小腿手術。貧困的條件使江均紅的病多年得不到有效醫治,肢體嚴重畸形。在廊坊骨科醫院成功進行矯形手術,兩個月的恢復期后,江均紅終于扔掉拐杖自己站了起來,像嬰兒一樣蹣跚學步,感受著每一次小小成功的欣喜。她覺得,一切都像做夢一樣,一切又都有了希望。

江均紅感激協會為她所做,深感自己無以為報。她也感謝曾無私幫助過她的志愿者們。她至今記得,當時一個叫元方的志愿者從火車站把她接到協會工作室,一路悉心照顧,熱情有加。她還第一次喝到牛奶,是一包特侖蘇牛奶,不過還很不習慣味道。手術過后,志愿者曾多次探望,問寒問暖。

“世上還是好人多。”這是江均紅的深刻感觸。以后每當在路上看到乞討者、賣藝者,她都過去獻出自己的一點心意。盡管這些太過微不足道,她堅信積少成多,愛能匯成大海。

 
 
 

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